Eine Welt aus Therapieplänen und Medikamenten

Alina ein Wunschkind...

für uns ein GANZ BESONDERES KIND

Eine Tägliche Herausforderung aber auch eine Tägliche Bereicherung für unser Leben

7 lange Jahre haben wir auf dieses Wunschkind gewartet und dann..

Dann standen wir plötzlich vor einer großen Herausforderung... der wohl größten Herausforderung diese unser ganzes Leben veränderte

 

 

 

 

Alina ist ein ehemaliges Frühchen geb.* 27.10.2003 sie musste in der 30SSW mit Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden ( 1000g Geburtsgewicht und eine Größe von nur 33,5cm ). Leider gab es aufgrund eines Atemstillstandes/Sauerstoffmangels sowie Herzstillstandes eine Gehirnblutung Grad 4.

Alina musste ab Geburt fast 3 Monate im Krankenhaus verbringen zuerst Frühchen Intensivstation danach einige Wochen auf der Kinderstation bis sie zu uns nach Hause durfte.

Sie ist 100% schwerst- mehrfach behindert.

 

Aufgrund Alinas Behinderungen ist sie nicht in der Lage sich selber zu versorgen wie z.B. Körperhygiene, alleine Nahrungsmittel und Getränke zu sich nehmen, sie kann sich nicht verbal äussern wenn sie Bedürfnisse oder schmerzen, hunger oder durst hat,die Verständigung funktioniert teilweise nur über Mimik und Gestik, sie kann ohne fremde Hilfe nicht alleine sitzen , vom stehen oder laufen mal ganz abgesehen, sie muss Windeln tragen da sie auch nicht zur Toilette gehen kann.

Resueme: OHNE FREMDE HILFE GEHT GAR NICHTS

 

Bei Alina besteht u.a. eine infantile Cerebralparese sowie eine sehr hochgradige Tetraspastik/Athetose , dadurch hat sie eine Form der dystonen Bewegungsstörung, eine dystone Athetose bei

dieser es zu starken Wechseln zwischen extrem hypotoner und stark hypertoner Muskelspannung kommt. Sie kommt dadurch oft in die Abduktion (seitliche Wegführung bzw. das Abspreizen eines Körperteils von der Körpermitte oder der Längsachse einer Extremität.

Ferner besteht eine Hüftdysplasie re., hohe Hyperopie (Weitsichtigkeit) sowie Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) bei sph +7,5/8,0 ist mit einer Sehhilfe versorgt.

Aufgrund ihrer Behinderung/Gehirnblutung in der Stammganglienregion , dort sind teilweise komplette Auslöschungen, kann sie weder sprechen,, eigenständig sitzen oder laufen.

 

 

Die Verkrampfung der Muskulatur ist tageszeitlichen Schwankungen unterlegen. Zusätzlich kann sie durch verschiedenste Reize der inneren und äußeren Umgebung spontan verstärkt werden. Hierzu gehören die Dehnung der Muskeln selbst, Signale aus den Eingeweiden, zum Beispiel Blasenfüllung, Umgebungsbedingungen wie Wärme, Feuchtigkeit, Berührungen oder psychische Einflüsse, zum Beispiel große Freude, Angst, Ärger oder Depression. Es können Schmerzen hinzutreten, die vor allem im akuten Spasmus sowie bei passiver Dehnung der spastischen Muskeln sehr stark sein können.

 

 

Spastik ist immer ein Symptom einer Schädigung oder Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Spastische Lähmungen zeigen sich bei Alina in sehr unterschiedlichen Variationen und Intensitäten,die Spastik ist bei Alina sehr stark ausgeprägt und auch von der Tagesform oder Abläufen abhängig bei Aktivität, Erregung und/oder Anstrengung sowie Reizüberflutung ist die Spastik deutlich verstärkt.

Insbesondere auf der rechten Seite /Hand/Arm dort funktioniert es wenn überhaupt nur unter größer Anstrengung, Aktionen wie Greifbewegungen finden vorwiegend über die linke Seite Arm/Hand statt.

 

Der Alltag gestaltet sich daher teilweise oft sehr schwierig. An manchen Tagen ist die Spastik so groß das alleine das Anziehen und die Körperpflege nur unter größtem Kraftaufwand ausgeführt werden können , Termine müssen manchmal abgesagt/verschoben werden da Alina auch an manchen Tagen großen Stimmungsschwankungen unterliegt das äußert sich in laute Schreiphasen und Abwehrhaltung. Die Außenwelt reagiert leider in solchen Fällen mit Unmut und nicht Verständnis

 

 

Zwar kann eine Spastik nie komplett geheilt werden, es ist jedoch möglich die jeweiligen Symptome durch Therapien und Behandlungen abzuschwächen und somit die Lebensqualität von Alina stark verbessern.

 

 

 

Überleben endet nicht an der Tür der Intensivstation...

Dort beginnt es erst und dauert das ganze weitere Leben an

 

 

 

 

Alina ist trotz ihres großen Handycaps eine sehr fröhliches Mädchen, sie lacht gerne, hört gerne Musik, sie mag Bücher

Laura´s Stern/Pippi Langstrumpf , die kleine Hexe und Lotta aus der Krachmacherstraße, sie schaukelt gerne was auch gut ist denn damit wird auch gleichzeitig das dreidimensionale Sehen und Hören im Raum gefördert.

 

 

Man sollte nicht den Fehler machen, einen Menschen, aufgrund seiner Krankheit für geistig behindert zu halten, wie es häufig und vor allem beleidigend getan wird. Oftmals ist lediglich die Reaktionszeit verzögert oder die Reaktionsfähigkeit in ihrem Ausdruck eingeschränkt.