Schön Klinik Vogtareuth 04.08.-05.09.2014

 

Am 12.08.2014 wurde bei Alina eine Baclofen-Pumpe implantiert sie war notwendig aufgrund ihrer sehr schmerzhaften  Tetraspastik sowie zur Vorbereitung für die geplante Hüft Operation.

 

Was wurde gemacht :

 

Bei der Medtronic Baclofen-Pumpe oder ITB-Therapie (Intrathekale Baclofen-Therapie) handelt es sich um eine Behandlung, die manche Symptome starker Spastik lindern kann. Seit 1992 haben sich weltweit mehr als 50.000 Menschen für eine Medtronic Baclofen-Pumpe entschieden.

Die Wirkung einer Baclofen-Pumpe auf die starke Spastik kann je nach Einzelfall unterschiedlich ausfallen. Sie kann durch Kombination mit einer Physio-, Ergo- oder Sprachtherapie möglicherweise noch gesteigert werden.

Wirkungsweise der Baclofen-Pumpe bei starker, hirnschädigungsbedingter Spastik

Platzierung von Pumpe und Katheter

Detailliertere Darstellung – Platzierung von Pumpe und Katheter

Bei der ITB-Therapie kommt eine operativ implantierte programmierbare Pumpe mit Katheter zum Einsatz, die ein Arzneimittel abgibt, das zur Linderung einer starken hirnschädigungsbedingten Spastik beiträgt. Bei diesem Arzneimittel handelt es sich um eine flüssige Form von Baclofen namens Lioresal® Intrathecal (Baclofen-Injektion), das unmittelbar in den das Rückenmark umgebenden flüssigkeitsgefüllten Raum abgegeben wird.

Da das Arzneimittel Lioresal Intrathecal direkt an die Rückenmarksflüssigkeit abgegeben wird, wo es am besten wirkt, erfordert die Linderung der Spastik auf diese Weise geringere Arzneimittelmengen als bei der oralen Einnahme von Baclofen. Diese Verabreichungsform kann dazu beitragen, die bei oraler Einnahme von Baclofen möglicherweise auftretenden Nebenwirkungen möglichst gering zu halten.

Komponenten der ITB-Therapie

Das ITB-Therapie-System umfasst die folgenden Komponenten:

  • Pumpe – Eine operativ implantierte, batteriebetriebene, programmierbare Pumpe mit Reservoir gibt das Arzneimittel Lioresal Intrathecal mit programmierter Abgaberate über den Katheter ab
  • Katheter – Ein biegsamer Silikonschlauch leitet das Arzneimittel von der Pumpe in den Körper
  • Lioresal Intrathecal – Eine flüssige Form des Arzneimittels Baclofen

 

Inzwischen sind über 3 Monate nach der Operation vergangen ....
Alina geht es soweit ganz gut  ,,,, sie scheint sich an das was ihr vorher völlig suspekt erschient in ihrem Bauch ,  gewöhnt zu haben, sie ist  wesentlich lockerer bis total entspannt , ein Zustand der vorher undenkbar erschien , die starken Krämpfe der verspannten Muskulatur  haben nicht mehr die Oberhand, jedoch bei einschießen ihrer Dystonien gerade bei Emotionen sind immer noch Überstreckungen und Krapfanfälle  vorhanden dieses wird sich auch durch die Baclofen Pumpe wenig bis kaum einstellen lassen.  Jedoch haben auch diese nicht mehr diese extreme Intensitäten wie zuvor.Ein Meilenstein für Alinas Lebensqualität und Entwicklung.

Mein Fazit :  Ich als Mutter bin überglücklich Alina auch mal in einem völlig entspannten Zustand ohne schmerzen sehen zu dürfen , undenkbar zuvor ... mehr als erleichtert diese Möglichkeit für Alina genutzt zu haben.

Alina hat derzeit sehr viele Möglichkeiten sich kognitiv und damit körperlich weiter zu entwickeln . Ihre Energien diese sie zuvor mit ihren heftigen Spastiken verbraucht hatte wandelt sie derzeit an Kilos/Gewicht um .. spürbar umgesetzt ...den ich kann sie kaum mehr ohne Probleme tragen oder heben  ...

Dieser Erfolg ist ein sehr großer Meilenstein für Alina. Meine Ängste und Sorgen diese mich vor der Operation plagten vergessen ,,, es ist jedoch jedesmal auf´s neue für mich eine schwierige Entscheidung über Alina´s Gesundheit entscheiden zu müssen ... ich kann Sie nicht fragen ob sie das nun gut oder schlecht findet.. eine sehr große Verantwortung.

 

Die Operation der Hüfte wurde nun auch auf medizinischen Rat der Ärzte in Vogtareuth auf 2015 , Feb./März , verschoben .

 

 

 

 

Näheres zur ITB-Therapie siehe folgender Link : http://www.medtronic.de/erkrankungen/hirnverletzungen/produkt/was-ist/index.htm